患教活动AUTUMN
年9月30日下午,上海交通大医院皮肤科线上开展了第5场皮肌炎患教活动。本次患教活动的主题是“皮肌炎患者的秋季护理”。
首先,医院皮肤科主任潘萌教授作开场致辞。潘主任表示,医院皮肤科重点发展的亚专业之一,其中皮肌炎患教会作为本科室的一项特色活动至今已举办五期,在患者中有着不俗的反响。举办患教会的目的在于,帮助患者们加深对疾病的认识,从而推动医生与患者之间的合作,共同抵御疾病对我们日常生活带来的影响。最后,潘主任对参与本次患教会的所有成员表达了感谢。
主持人叶嘉琪医师
开场致辞潘萌主任
接下来,金凌主管护师从四个方面为皮肌炎患者讲解了如何科学管理疾病。
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“养”在金秋
“三分治,七分养”,“养”并不是单纯的休息,更需要良好的自我管理。在日常生活中,要注意清淡饮食、营养均衡、控制食量,做好皮肤护理与防晒,避免感冒,可适当锻炼。
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谨遵医嘱
“醋酸泼尼松片”是自身免疫性疾病患者的常用药,药物有一定副作用,但不能因为可能发生的副作用而拒绝用药。医生是在平衡用药的获益和风险后决定的治疗方案,在病情好转的情况下会逐渐减量,并使用辅助性药物来缓解相应副作用。
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骨质疏松
长期服用糖皮质激素会影响骨组织发育、生长、代谢,易导致骨质疏松,可多食用富含维生素D的食物、富含钙质的食物,适当户外运动,注意防滑,必要时可拄拐杖。
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自我管理
在自我管理方面,要谨遵医嘱,对自己用药情况做好记录;规律随访,定期检查;病情变化时及时就医,保持良好的心态,要有信心能够战胜疾病。最后,金凌主管护师介绍了睿肤皮肤病病程管理平台,通过互联网协助随访管理,对医生和患者而言都非常便利。
金凌主管护师
叶鸣昱医生从带状疱疹的介绍、诱因、临床表现、治疗以及预防等五个方面让大家对带状疱疹有一个较全面的了解。
带状疱疹是由潜伏在体内的水痘-带状疱疹病毒再次激活导致,免疫力低下的人群更易患病,除皮疹外该病毒还会损伤神经,其疼痛往往难以忍受;在治疗上需要口服抗病毒及营养神经的药物,外用抗病毒药膏及抗生素软膏,也可少量使用糖皮质激素,如上述方法疼痛无法缓解,则请疼痛科介入。
患者在日常生活中应注意膳食营养均衡,不需要忌口,洗澡不可揉搓。在预防方面,应保障充足睡眠、健康饮食、愉悦心情,以保持免疫系统的正常运作;除此之外,也可接种疫苗。最后,叶医生提醒各位,一旦出现任何不适,请立即就医。
叶鸣昱医师
在金凌护师与叶鸣昱医师的精彩演讲之后,医院终身教授郑捷对本次皮肌炎患教会进行了总结。郑捷教授表示,医院皮肤科自建科以来就以收治复杂、难治、危重皮肤病为学科特色,在此之中,皮肌炎就是一项易累及全身多系统、多器官的复杂自身免疫病。
皮肌炎初发时通常表现为皮肤病变,但随着病情的进展,有不少患者会合并肌肉症状、间质性肺炎甚至是恶性肿瘤,这给我们的临床医师带来了不小的考验。医院皮肤科曹华主任医师带领皮肌炎团队一直致力于将临床与科研相结合,从MDA5、TIF1-γ等于患者预后息息相关的抗体入手,探索皮肌炎及相关并发症早发现、早诊断、早治疗的新路径。值得肯定的是,该团队的研究成果如今已得到国际同行的广泛认可。
总结郑捷教授
最后,曹华主任医师与线上的病友们进行了简单的交流,对本次患教会的各位组织者及参与者表示了感谢,并预祝大家国庆节快乐。至此,第五次皮肌炎患教会圆满结束!
组织人员
叶鸣昱曹华叶嘉琪金凌
撰稿
叶嘉琪叶鸣昱
原标题:《皮肌炎患教活动第五期——“养”在金秋》